Мамы больных детей менингитом
Содержание статьи
У кого детки болели менингитом? Какие последствия?
В 4 года переболели менингитом. Во время болезни вернулись симтомы гиперактивного ребенка, истерики. Прошло 4 месяца, сейчас поспокойнее. Напряает, что перестала рисовать, раньше это занятие занимало большую часть времени. Жалуется на боль в локте периодически может-ли это являтся последствием болезни? Для артроза рановато. Какие у ваших деток были последствия, на, что обратить внимание?
у меня сестра в детстве болела — ттт, без последствий
и племянник болел — одно ухо не слышит полностью
Врееедина автор темы
Жалуется на боль в логте
Врееедина автор темы
Для артроза рановато
Локоть может и в 4 года заболеть и про артроз вы откуда взяли?
Ревмопробы сдайте.
Врееедина автор темы
Какие последствия?
Разные могут быть от полного излечения до инвалидизации.
Врееедина автор темы
Какие у ваших деток были последствия, на, что обратить внимание?
вам бы обследоваться по хорошему. Менингит это по сути воспаление мозга и повлиять это может на все что угодно.
CrazyMFLove
одно ухо не слышит полностью
Тоже заметила, что слышит хуже, но пока лежали с менингитом еще и отитом заболели
Год назад переболели, на данном этапе без последствий.
Осторожно_БРЮНЕТКА
про артроз вы откуда взяли?
знать не знала, у мамы сейчас начался в локте, тоже боли, схожая симтоматика
Осторожно_БРЮНЕТКА
Ревмопробы сдайте.
достаточно только их сдать? Рентген не надо делать?
Сама болела в детстве, первое время были сильные головные боли, быстрая утомляемость, а сейчас замечаю, что более нервная,дерганая чем остальные, врачи говорят последствия менингита.
сейчас нужно быть предельно внимательными, чтоб не запустить ничего и помнить о том что полностью без последствий никак не удастся, задача минимизировать их.
Без философии человек обречен быть грамотным в любой прикладной науке, но глупцом в остальных
ZeWa
периодически головные боли бывают
меня при словах: «лобик болит» потрясывать начинает :crazy:
У меня дочка умерла…но вам желаю только здоровья!
брат болел — слух пропал.
Аноним
У меня дочка умерла…
соболезную:(
Вы разделите — кто про какой менингит пишет…
Вторая половинка есть у мозга, жопы и таблетки. А я изначально целая. (с) Фаина Раневская
Весенняя@
сейчас нужно быть предельно внимательными, чтоб не запустить ничего
симтомы проявляются сразу? Когда можно расслабиться?
Врееедина автор темы
Вы разделите — кто про какой менингит пишет…
у нас был менингит вызванный энтеровирусной инфекцией
а как заболевают менингитом? этому подвержены те, у кого слабый иммунитет?
Врееедина автор темы
начался в логте,
Господи, автор да локоть.
Врееедина автор темы
достаточно только их сдать? Рентген не надо делать?
Для начала вообще к педиатру обратитесь.
Обо всех ваших печалях расскажите. У них должна настроженность быть по отношению к вашему ребенку. Назначат вам обследование.
Вирусное происхождение. Зубы почистить водой из под крана и привет
Вторая половинка есть у мозга, жопы и таблетки. А я изначально целая. (с) Фаина Раневская
Pere
а как заболевают менингитом? этому подвержены те, у кого слабый иммунитет?
после укуса клеща может возникнуть. В больнице невролог сказала, что риску подвержены дети с нарушениями по неврологии, обычные дети переболели энтеровирусом и все на этом. Основной причиной называют воду. Многие были с моря или после аквапарка, а мы просто пили бутылированую детскую воду. Нельзя говорят, только кипяченую!
У нас был серозный менингит. Каких то особенностей кроме ГА нет. Ттт
Вторая половинка есть у мозга, жопы и таблетки. А я изначально целая. (с) Фаина Раневская
Осторожно_БРЮНЕТКА
Разные могут быть от полного излечения до инвалидизации.
++++++
Врееедина автор темы
Тоже заметила, что слышит хуже, но пока лежали с менингитом еще и отитом заболели
за слухом следите.
автор а вас разве невролог на учет не взял???? настаивайте на дообследовании и лечите ребенка, с врачей не слезайте. на вопросу ну что же вы хотите отвечайте — максимально возможного здоровья, в общем здоровья ребенку вашему!
Пока есть жизнь, есть и счастье. Впереди много, много.
jane air
автор а вас разве невролог на учет не взял?
взял, выписал препараты, сказал, что исследования сейчас проводить нет смысла, ничего хорошего не покажет, только через полгода.
jane air
в общем здоровья ребенку вашему!
спасибо!
Усилилась гиперактивность, прямо ребенка было не узнать, усилилась дизартрия, прямо каша во рту.
Источник
Менингит у детей — паника у родителей: вылечить можно и то, и другое!
В случае с ребятишками опасно не столько само воспаление оболочек мозга (чем, собственно, и является менингит), а те катастрофические осложнения и последствия, которые оно может спровоцировать в отсутствии должного лечения.
Менингит у ребенка — это приговор!
Даже в наше время большинство родителей убеждены, что менингит у детей — это фактически приговор: если ребенок и выживет, то останется инвалидом на всю жизнь.
Откуда берет начало такой «первобытный» страх? По всей видимости — из глубины времен, из исторического контекста. Ведь успешно лечить менингит у детей «научились» относительно недавно — около 60-70 лет назад. В основном — благодаря «открытию» антибиотиков в медицинской практике. А до этого времени фактически 100% детей и взрослых, заболевших менингитом, действительно либо погибали, либо оставались жить с тяжелейшими увечьями…
Даже в наши дни менингит, особенно у детей, считается одной из наиболее опасных болезней. Для сравнения: за последние 75 лет смертность от большинства детских болезней сократилась в среднем в 25 раз, тогда как случаев летального исхода при менингите среди детей стало меньше всего лишь в 2 раза.
Отчасти высокая смертность от менингита объясняется тем, что его возбудителем является не какой-то конкретный микроб, грибок или вирус, а целая «компания». По большому счету и сама симптоматическая диагностика менингита не указывает на конкретного возбудителя.
Менингит означает лишь процесс — воспаление в оболочках головного мозга. Но конкретными виновниками этого воспаления могут быть любые враждебные микроорганизмы — и бактерии, и вирусы, и грибки.
В связи с этим логично напрашивается вывод — менингиты (как у детей, так и у взрослых) бывают разными: и по природе своей, и по тяжести протекания болезни, и по методам лечения, и по степени осложнений. И, к счастью, в наши дни уже нет повода паниковать и терять голову от ужаса при одном только упоминании о менингите у ребенка — при ранней диагностике и своевременном лечении они успешно лечатся, не оставляя негативных последствий.
Как возникает менингит у ребенка
Для того, чтобы произошло воспаление оболочек головного мозга (это и есть менингит), необходимо, чтобы возбудитель — будь то бактерия, вирус или грибок — попал внутрь черепной коробки, в полость черепа. Нередко менингиты возникают как осложнения при таких заболеваниях, как гайморит или сильный гнойный отит.
Так же имеют место быть случаи, когда менингит у детей развивается на фоне черепно-мозговой травмы — что вполне логично: нарушается целостность черепа, в полость попадают микроорганизмы и развивается воспалительный процесс.
И все-таки наиболее частый сценарий возникновения менингита — попадание возбудителей в полость черепа с током крови. А в кровь бактерии, вирусы или грибки, в свою очередь, могут попасть при десятках различных заболеваний, если иммунная система малыша не «выстроила» должный барьер. И наконец, в сам организм ребенка (вместе с болезнью) возбудитель инфекционного менингита (будь то вирус, бактерия или грибок) попадает в 95% случаев воздушно-капельным путем от другого носителя или заболевшего.
То есть типичная схема возникновения менингита может быть следующей: малыш заболел ветрянкой, или герпесом, или скажем, ангиной или гриппом («подойдет» практически любая инфекция) — вирус, бактерии или грибок попали в организм малыша. И если иммунитет ребенка не достаточно крепок — большое количество «вредителей» оказываются в крови малыша. Затем с током крови они разносятся по организму, в теории имея возможность вызвать воспаление где угодно. Также они попадают и в полость черепа. И если активность вирусов, бактерий или грибков локализуется в оболочках мозга — возникает менингит (вирусный, бактериальный или грибковый).
Именно поэтому ребятишки с ослабленным иммунитетом всегда считаются медиками особой группой риска по части заболевания менингитом. Однако фактор плохого иммунитета никак не объясняет тот факт, что мальчики болеют менингитом в среднем в 3,5 раза чаще, чем девочки.
Менингит во всем своем разнообразии
Мы уже упоминали, что наиболее часто менингиты у детей имеют инфекционную природу, бывают разные и отличаются в зависимости от возбудителя. Например, вирусные менингиты нередко возникают на фоне таких вирусных инфекций как: ветрянка, краснуха, корь, герпетическая инфекция, грипп и т.п.
У ребятишек с иммунодефицитом (например, у больных СПИДом) наиболее часто возникают именно грибковые менингиты.
А настоящие «чемпионы» среди всех прочих менингитов у детей — бактериальные. Они могут возникнуть на фоне любого гнойного воспаления, протекающего в организме — например, при ангине, пневмонии, абсцессе на месте ожога и т.п. Но наиболее частый возбудитель бактериальных менингитов — особый микроб менингококк. Даже свое название этот микроб получил именно благодаря свей наитеснейшей связи с менингитами.
Как правило, менингококк попадает в организм ребенка через носоглотку (воздушно-капельным путем) и далее разносится с током крови — в мозговые оболочки, суставы, легкие, внутренние органы и проч. Везде, где появляется менингококк, он способен вызвать воспалительный процесс (менингококковую инфекцию). Если это произошло в оболочках головного мозга — значит, ребенка придется лечить от менингококкового менингита.
Кстати, до появления антибиотиков каждый менингококковый менингит заканчивался гибелью ребенка и взрослого. В наши дни процент смертности от менингококковой инфекции (и в том числе от менингококкового менингита) тоже велик — от 5 до 15% от числа заболевших.
Кроме менингококка возбудителем бактериального менингита у детей могут быть: пневмококки, стафилококки, гемофильная палочка, туберкулезная палочка Коха и прочие бактерии.
При любом подозрении на менингит родители обязаны обратиться за врачебной помощью, желательно — сразу же в инфекционную клинику. Меж тем родителям полезно будет знать, что, например, большинство вирусных менингитов — отнюдь не страшные. Они проходят сами по себе спустя 5-7 дней после начала воспаления, как только иммунная система выработает достаточное количество противовирусного интерферона.
А вот бактериальные менингиты (и их, увы, большинство) — куда более опасные! Эта группа менингитов в детей успешно лечится, как правило, только в том случае, если антибактериальное лечение было начато в первые же сутки после заражения.
Именно поэтому так важно незамедлительно обращаться к медикам при подозрении на менингит у ребенка — ведь у вас и у врачей есть только сутки на то, чтобы определить, каким именно видом менингита заболел малыш. И только в этом случае шансы на успешное выздоровление велики. Но чем дольше вы откладываете визит к инфекционисту при подозрении на бактериальный менингит, тем трагичнее могут оказаться последствия.
Стопроцентно точным методом подтверждения диагноза «менингит» у ребенка (и выявления возбудителя) является спинномозговая пункция.
Симптомы менингита у детей
Независимо от того, какой породы является возбудитель воспаления в мозговых оболочках, есть целый ряд симптомов менингита у детей, который является универсальным для всех разновидностей болезни. К таким симптомам относятся:
- сильная головная боль (которая возникает из-за резкого повышения внутричерепного давления);
- тошнота и рвота;
- резкое повышение температуры тела;
- светобоязнь;
- вялость и сонливость;
- бледный вид кожи;
- возможны потеря сознания и судороги;
- ригидность затылочных мышц (малыш почти все время находится с запрокинутой назад головой; дело в том, что при менингите ребенок не способен наклонить голову вперед — так, чтобы коснуться подбородком груди, из-за сильного напряжения в затылочных мышцах);
- яркий симптом у детей первого года жизни — набухание и пульсация родничка в сочетании с постоянным монотонным плачем;
Повторимся: любое малейшее подозрение на менингит у ребенка требует немедленной госпитализации и врачебного исследования! Несмотря на то, что сам по себе менингит у детей случается в реальности редко, ни в коем случае нельзя делать на это ставку: лучше сто раз перестраховаться, приехать к врачу и в итоге опровергнуть подозрения, чем один раз «прошляпить» реальный менингит. Потому что в случае игнорирования эта болезнь почти всегда оборачивается катастрофическими последствиями для здоровья и жизни ребенка.
Существует еще один яркий симптом заражения менингитом, который вкупе с остальными признаками иллюстрирует именно менингококковый менингит:
- специфическая сыпь на теле ребенка (эта сыпь похожа на синяки-кровоизлияния красного или фиолетового цветов, которые не исчезают при надавливании на них).
Если вы заметите такой признак у своего ребенка — то нестись в инфекционную больницу нужно втрое быстрее, чем при всех остальных менингиальных симптомах! Подобные кровоизлияния говорят о том, что менингококк спровоцировал воспаление и в крови (то есть началось заражение крови — менингококковый сепсис, одна из самых опасных инфекционных детских болезней). Если в ближайшие часы не оказать ребенку первую помощь, у него произойдет кровоизлияние в надпочечники, резко упадет артериальное давление и он, вероятнее всего, погибнет.
Осложнения после менингита у детей
В случае с ребятишками осложнения и последствия после перенесенного менингита (и особенно — менингококкового менингита) могут быть более чем катастрофичны. Среди наиболее негативных:
- сильные и регулярные головные боли;
- ярко выраженные отставания в физическом и эмоциональном развитии;
- сильные нарушения психического развития;
- эпилепсия;
- потеря зрения и слуха;
- судороги (самопроизвольные мышечные сокращения);
- почечная недостаточность;
- отек головного мозга;
Однако все перечисленные печальные последствия перенесенного менингита относятся в подавляющем большинстве случаев именно к запущенным бактериальным формам болезни, на которые вовремя не отреагировали ни родители, ни врачи.
Возникновение осложнений после менингита у детей связано напрямую с двумя факторами — какой именно микроб вызвал заболевание и как быстро было начато адекватное лечение. То есть в этом случае именно ваша родительская наблюдательность, быстрая реакция и настойчивое стремление «показать» ребенка специалистам при первых же подозрениях на менингит, как правило, и являются залогом успешного выздоровления без последствий.
Лечение менингита всецело зависит от того, какой именно «паразит» вызвал воспаление и насколько быстро стартовала терапия. И родителям с прикладной точки зрения эти знания совершенно ни к чему — если диагноз «менингит» подтверждается, лечить ребенка будут профессионалы-инфекционисты в стационаре. А вот симптомы менингита мамам и папам следует знать «на зубок», как, собственно, и меры профилактики.
Профилактика менингита у детей
Наивно было бы предполагать, что существуют некие «волшебные» меры, которые обезопасили бы наш организм и организмы наших детей от «встречи» с всевозможными вредными бактериями, вирусами и грибками. Конечно же, таких мер не существует.
В то же время, например, адекватная и своевременная вакцинация является в определенной степени и профилактикой от менингита. Ведь менингит бывает разный — в зависимости от возбудителя. И если мы ставим малышу соответствующую вакцину против этого возбудителя — стало быть, в том числе защищаем и от одного из видов менингита.
Вот вам яркий пример: туберкулезный менингит — одна из страшнейших и опаснейших форм воспаления оболочек мозга у детей, возбудителем которого является туберкулезная палочка (или иначе — палочка Коха). Чтобы вылечить ребенка от туберкулезного менингита, ему, как правило, назначают курс от 30 до 45 инъекций стрептомицина в спинномозговой канал. Не каждый взрослый выдержит столько боли и страха, сколько выпадает на долю такому малышу… Однако, когда мы в младенчестве делаем ребенку прививку БЦЖ — она надежно защищает его в будущем не только от самого туберкулеза, но и в том числе — от туберкулезного менингита.
С другой стороны — заболевание менингитом напрямую зависит от состояния иммунной системы ребенка. Чем она крепче — тем меньше у него шансов заболеть менингитом. А это значит — что единственная разумная и эффективная профилактика менингита у детей, помимо вакцинации — постоянная забота о крепком детском иммунитете.
Источник
Моя дочь заболела менингитом и потеряла слух Ольга Савельева — о том, как победить смертельную болезнь и не сдаваться ни при каких обстоятельствах
Менингит, то есть воспаление мозговых оболочек, возникает от проникновения в организм различных микробов — от вирусов до простейших. До начала ХХ века смертность от него доходила до 90 % случаев, но применение вакцин и антибиотиков позволило ее снизить. Однако вспышки заболеваний случаются и сейчас, причем не только в странах Африки, но и в Европе. В 2016 году, по данным Роспотребнадзора, в России было зафиксировано 4 367 случаев заболевания энтеровирусным менингитом, что на 45 % больше, чем годом ранее. Болезнь особенно опасна для детей, так как после нее иногда возникают осложнения: в частности, возможны глухота, эпилепсия, проблемы с умственным развитием. The Village поговорил с матерью девочки, которая перенесла менингит и потеряла слух.
Это был самый обычный, ничем ни примечательный день. Мы играли, гуляли, ходили в магазин. Вечером тоже все было хорошо — дети скакали и веселились.
Когда мы собрались спать, дочку начало тошнить. Я не испугалась и не заподозрила ничего плохого. Кате было девять месяцев, она постоянно ползала по полу — мало ли, что-то съела, ручки облизала, какая-то грязь попала. Неприятно, но обычное дело. К тому же была ночь. Поэтому я не увидела остальных признаков менингита. Да если бы и увидела, не поняла бы, что это он, но точно вызвала бы скорую быстрее.
Ночью у дочери начала скакать температура. Катя была огненная — я шла за жаропонижающим, когда приходила обратно, обнаруживалось, что температура нормальная. Такое повторялось несколько раз. Мы дождались утра. Но Катя не проснулась. Мы пытались ее будить, она открывала глаза, смотрела на нас и снова погружалась в сон (как мы думали), на самом деле — в кому. Вызвали скорую. Приехавшие врачи предположили ротавирус, но все равно посоветовали поехать в больницу. Страшно представить, что было бы, если бы мы отказались.
Я мысленно постоянно возвращалась в день, когда все случилось. Пыталась понять, что пошло не так, что я сделала не так, найти какие-то ответы. Мне многие потом писали, надеялись, что у меня найдется рецепт, как избежать менингита, как не повторить нашу историю. Но я не могу никого обнадежить. Забудьте анекдоты про то, что можно заболеть менингитом, выйдя на улицу без шапки или искупавшись в холодной воде. Менингит передается только воздушно-капельным путем. Есть прививки всего от двух видов, но их семь. Остальное — дело случая и лотерея. Кто угодно может быть носителем менингита и заражать других, при этом болезнь никак не будет себя проявлять.
Единственное, что действительно важно знать, — это признаки болезни. Их всего пять. И если некоторые из них совпали, срочно бегите в больницу. Чем быстрее, тем больше шансов на менее катастрофичные последствия. Первый признак — рвота, второй — температура, которая скачет, третий — светобоязнь (ее мы не заметили, потому что была ночь), четвертый — запрокинутая голова (это мы тоже пропустили, ведь Катя лежала), пятый — судороги (они начались в скорой).
Когда все случилось, мы были за городом, поэтому скорая отвезла нас в ближайшую инфекционную больницу, которая оказалась в Балашихе. Она была страшная, но я очень верю в потоковую медицину. Когда врач видит сотни детей каждый день, он сразу поймет, что с ребенком. В больнице нам моментально поставили диагноз. Я тогда еще, помню, возмутилась. Какой еще менингит в ХХI веке, почему не бубонная чума? Но врачи знали то, чего не знала я. Они увидели все признаки менингита и соединили их. А кроме того, они понимали, что в Москве и области бушует эпидемия. Почему о ней не говорят? Потому что панику посеять легко, а противостоять болезни никак нельзя. Главное, повторюсь, — знать ее признаки и не терять времени.
Для того чтобы подтвердить диагноз, нам назначили пункцию. В операционной под наркозом взяли спинной мозг на анализ. Менингит подтвердился. Врач позвала меня и сказала, что менингит считается смертельным, если в ликворе обнаруживают 500 единиц гноя, что у нас нашли 12 тысяч и посоветовала молиться. Кате начали давать ударную дозу антибиотиков.
Переболеть этой болезнью без последствий нельзя. Осложнения будут в любом случае. Это может быть эпилепсия, глухота, потеря зрения. У детей происходит сильный неврологический откат. В соседней с нами палате лежал шестимесячный мальчик, он уже умел ползать, когда заболел, но его откатило до состояния эмбриона — он не мог сам дышать и глотать. Это все восстановится, но уйдет много времени.
Кате стало лучше на шестой день. Она просыпалась, узнавала нас, вырывала капельницы — вела себя как почти здоровый ребенок. В какой-то момент мы поняли, что она ничего не слышит. Она не поворачивалась на звук, не реагировала на наши голоса. Ночью началась дикая гроза, все дети в отделении плакали, а Катя спала как ни в чем не бывало. Надо было посмотреть правде в глаза — наша дочь оглохла.
По инструкции при менингите в больнице держат месяц — три недели лечения и одна профилактическая. Но как только выяснилось, что Катя ничего не слышит, мы узнали, что этого времени у нас нет. Нужно было срочно показать ее специалисту. Муж нашего врача оказался слабослышащим, и она все про это знала. Она назначила повторную пункцию, которая подтвердила, что менингит удалось победить. И под нашу ответственность из больницы нас отпустила. Теперь нужно было бороться за Катин слух.
Мы помчались в Москву прямо из больницы, не заезжая домой. До обследования у нас была надежда, что слух восстановится, что это временно. Но оказалось, что гноем залило все нервные окончания, и единственное, что поможет Кате слышать и разговаривать, — кохлеарная имплантация. Нужно было срочно получить инвалидность и квоту на операцию по установке имплантов. При менингите ушная раковина очень быстро закостеневает, и через месяц имплантация бы нам уже не помогла. Слух был бы потерян безвозвратно.
Меня не пугало, что придется разговаривать на языке жестов, многие люди так живут. Но почему-то перед глазами стояла одна картина: прямо на Катю едет грузовик, я ей кричу, а она меня не слышит.
Человеческая речь распадается за два месяца. Наша дочь вместо «мама», «папа» «дай» стала мычать. Каждый день был на счету. Это сейчас я хорошо все это знаю и сама отвечаю на многочисленные вопросы, как выглядят импланты, как они работают, какие документы нужно собрать, какие обследования пройти. А тогда я только столкнулась со всем этим.
Нам удалось получить квоту на операцию до оформления инвалидности. Потому что оформление инвалидности — это очень долгий процесс. Только заседание комиссии должно было состояться через три месяца. Мой блог помог нам выйти на нужного специалиста. Я написала пост, и через два дня мы уже были у нужного врача. Она пришла на работу на полчаса раньше специально, чтобы осмотреть Катю.
На операцию берут детей весом от десяти килограммов, потому что нужно делать серьезный наркоз. При выписке из больницы Катя весила девять с половиной килограммов, но дома из-за отсутствия аппетита очень похудела. В итоге нам удалось набрать только девять, и я поняла, что операцию могут отложить. Я стала паниковать. Пришлось соврать, что дочь весит десять нужных килограммов, и уже анестезиологу перед самой операцией я сказала правду.
Обычно кохлеарные импланты ставят сначала на одно ухо, а спустя год делают вторую операцию, ведь это сложная высокотехнологичная операция на мозге. Но не в нашем случае: Кате за один раз поставили оба импланта, иначе второе ухо мы бы потеряли. Операция длилась три часа. В это время я билась в истерике в палате, а ассистент врача писал мне сообщения о ходе процесса — это немного успокаивало. Операция прошла успешно.
Электронный звук немного не такой, как природный. Но Катя маленькая и в будущем не вспомнит, что когда-то слышала все по-другому и жила без имплантов. При подключении многие дети начинают плакать, ведь в одну секунду к ним в тишину врывается огромное количество разных звуков, мозг просто не успевает их обрабатывать. И не раскладывает на речь, музыку, звуки за окном, для тех, кого только что подключили, — это просто шум. К тому же импланты, как и любую электронику, нужно настраивать, чтобы сбалансировать звуки. Это делает врач. Еще их нужно заряжать — мы снимаем модуляторы, когда Катя отдыхает, и ставим их на зарядку. Утром дочь первым делом показывает на ушки — мол, включите звук-то. Это, конечно, удивительное чудо, сотворенное людьми: человек, который полностью потерял слух, вдруг начал слышать.
Часто люди реагируют на Катю как на какую-то диковинку. Фотографируют и тихонько показывают на нее. К этому очень сложно привыкнуть. Хочется подойти к каждому и объяснить, что это такое и почему не надо так себя вести. Иногда я и подхожу, предлагаю рассказать, раз интересно.
Но интерес — это еще ладно. Хуже всего жалость. Когда моя дочь стала инвалидом — до сих пор не могу к этому привыкнуть, — я поняла, что нет у нас никакой безбарьерной среды. И тут дело не в пандусах и прочих приспособлениях — дело в человеческих головах. Я описывала в блоге довольно подробно, что с нами происходило, и потом получала множество личных сообщений от родителей детей с инвалидностью. Это был шок, я годами была подписана на этих людей, видела их обеды и ужины, первый снег и последний день зимы — что угодно, только не их детей. В чем дело? Оказалось, им стыдно. Они стыдятся инвалидности. В нашем обществе все еще стыдно быть инвалидом. Раз заболел — сиди дома, не смущай остальных. Но какой же это абсурд. Сейчас я пишу, даю интервью, выступаю на конференциях — делаю все, чтобы это изменить, и рассказываю о кохлеарной имплантации.
Многие мамы меня спрашивают, стоит ли предупреждать в садике и школе, что ребенок с кохлеарными имплантами. Наверное, стоит поговорить о технических моментах, потому что их важно знать, но для меня невозможны истории про снисходительность и особое отношение.
Я часто сталкиваюсь со странной реакцией вполне взрослых людей. Например, меня периодически спрашивают, на всю ли это жизнь. Ну что тут ответишь. Конечно, на всю, но это не страшно, с этим можно жить. Или вот, например, успокаивают: «Ну, ничего, волосы отрастут и станет незаметно». Но зачем скрывать? Мы все разные, у каждого из нас свои особенности. Быть не таким, как другие, — нормально.
Я начала вести блог, когда родился первый ребенок. Писала про жизнь, работу, материнство — для себя, не для публики. Но постепенно у меня появилось довольно много читателей. Когда Катя заболела, я продолжила писать. Это была моя терапия и моя армия спасения.
Я ни в коем случае не собиралась просить денег у своих подписчиков: мы только начали ремонт, когда все случилось, так что у нас была отложена приличная сумма. В деньгах мы не нуждались, а если бы и нуждались, я бы точно нашла другой выход. Но вот связи — они действительно помогли. Именно мои читатели вывели меня на нужных специалистов, благодаря которым все закончилось хорошо. Люди без сомнений и лишних вопросов отложили свои дела и занялись нашим.
Многие хотели нам помочь, каждый по-своему. Кто-то предлагал деньги, кто-то раздавал советы — уезжайте в Израиль, Германию, Америку. А кто-то предлагал потомственных магов, медитацию и многомерную медицину.
Людям очень важно находиться в иллюзии, что от них что-то зависит. Но в реальности от нас не зависит ничего, кроме нашего внутреннего состояния и реакции на происходящее. Приятно ведь думать, что если твой ребенок заболеет, ты обратишься к потомственному магу и все пройдет. Или впадет он в кому, ты ему — гомеопатии, и он очнется. Нам тоже хотелось во все это верить. Мне слали иконки, тапочки святого Спиридония, какие-то масла, которыми нужно мазать мочки ушей. Я брала, делала все, что говорили, общалась со всеми магами и духами. В больницу на операцию я взяла одежду для Кати, что-то для себя и тапочки Спиридония. Пусть все это ни капли не помогло, но с собой у меня была частичка энергии, поддержки и чужой веры.
Были, впрочем, и те, кто реагировал агрессивно, но куда же без этого? Сначала я переживала, но сейчас понимаю, что это их способ выбрасывать отрицательную энергию, я тоже могу написать едкий ответ, если в плохом настроении. В основном же мои читатели — это армия волшебников. Они способны решить что угодно, разобраться с любой проблемой. Теперь мы помогаем другим. Мне достаточно просто написать, и они мобилизуются, а дальше я оказываюсь в штабе, в котором координирую поступающую информацию и помощь.
Сейчас прошло полгода, и я понимаю, что, скорее всего, нам даже повезло. Ведь у менингита множество других последствий — вплоть до ампутаций. Да, наша дочь оглохла, но мы это починили, и все будет хорошо. Когда все самое сложное было позади, я ощутила панический ужас за своих детей. Менингитом можно заболеть повторно, от него не вырабатывается иммунитет. Так появилось огромное желание спрятать детей от всего, что может им навредить. Оградить от болезней и несчастий. Но нельзя сделать этого, не лишив их заодно и радостей жизни — возможности общаться, путешествовать, дружить. Поэтому этот страх нужно побеждать и учиться самим быть счастливыми, не предъявлять к своим детям счетов, не попрекать их тем, что всю жизнь на них положил и всем пожертвовал. Я верю, что научить детей быть счастливыми можно только на собственном примере.
Источник